Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bin 300'den fazla çocuktan biri olan 2 yaşındaki Abdullah Tekin için başlatılan kampanya sürüyor. Şimdiye kadar gerekli olan paranın ancak yüzde 1'i toplanabildiğinin bilgisini veren aile, çocuğun yaşaması için duyarlı herkese dayanışma çağrısı yaptı. “SMA değil, çocuklar kazansın” demek için nelerin yapılması gerektiğini Tekin’in annesi Fatma Tekin (31) ve amcası Celal Tekin’le (29) konuştuk.

 

SAĞLIĞIN KRİTERİ OLMAZ

 

Abdullah Tekin’in 26 aylık ve 10 buçuk kilogram ağırlığında olduğunun bilgisini paylaşan amcası Celal Tekin, 7 aylıkken teşhis konulduğunu söyledi. Soğuk algınlığı nedeniyle gittikleri Antep Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde çocuğun 11 ay yoğun bakımda kaldığını anlatan amca Tekin, “Bu süre zarfında Spinraza denen ilacın ilk dört dozunu aldı. Dördüncü dozdan sonra ‘Bir gelişme yok’ denilerek 5’inci doz verilmedi. 10 aydır Abdullah her hangi bir SMA ilacı alamamakta” dedi. 

 

Sağlık Bakanlığı yetkililerine seslenen Tekin, “Sağlığın kriteri olmaz. Hali hazırda bulunan Spinraza ilacı çocukların kaslarının güçlenmesine vesile olan bir ilaç. Abdullah trakeostomi (boğazdan beslenme) bir şekilde cihazlarla beslenen bir çocuk. Hayatı elektriğe bağlı” diye konuştu.

 

İLACA ERİŞEN 57 ÇOCUK VAR

 

Eylül 2020’de yurtdışında Zolgensma tedavisi alabilmek için kampanya başlattıklarını dile getiren Tekin, “Ancak hala yüzde biri geçemedik. Kampanyada bir mesafe alamıyoruz. Bu çocukların kaybedecek bir saniyesi yokken, bir yıl gibi bir sürede mesafe kat etmemiş olmamız çok üzücü. Yurtdışında Zolgensma tedavisi var ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) ile Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı bir tedavi. Bugüne kadar kampanyasını tamamlayıp ilaca erişen 57 çocuk var. Bu çocuklar ilacı aldıktan sonra hepsi pozitif yönde etki gösterdi. Çoğu çocuk bu ilaçtan sonra doğal yollardan beslenebiliyor, yutkunuyor, nefes alabiliyor” diye belirtti.

 

KAMPANYAYA KATKI SAĞLAMAK

 

Başlattıkları kampanyanın valilik izni dahilinde olduğunun altını çizen Tekin, “Bizim kaybedecek bir saniyemiz yok. Vicdan sahibi herkese sesleniyoruz. Bizim amacımız bir çocuğu yaşatmak. Herkesten Abdullah’a nefes olmasını istiyoruz" dedi. Tekin, kampanyaya katkı sunmak için aileye İnstagram: @abdullaha_nefesol  Taplink:  ve WhatsApp: 0541 529 58 84 nolu telefon hattı üzerinden ulaşabileceklerini paylaştı. 

 

DAYANIŞMAYLA YAŞATABİLİRİZ

 

“Dayanışma ile Abdullah’ı yaşatabiliriz” diyen Tekin, sözlerini şöyle sürdürdü: “Gönüllü bir grubumuz var, şimdi bu sayı az seviyede. Ne kadar çok olursak yükümüz o kadar hafifler. Tedavisini tamamlayıp iyileşen bir çocuk neden Abdullah olmasın. Ben buna canı gönülden inanıyorum. Abdullah’a ilk teşhis yapıldığında doktor ‘bu çocuklar kurtulmaz’ dedi, ancak bir gün olsun ümidimi yitirmedim. Dayanışma ile Abdullah’ı yaşatacağımıza canı gönülden inanıyorum.” 

 

ANNE: DAYANACAK GÜCÜM KALMADI

 

Çocuğunun her geçen gün gözleri önünde eridiğini ifade eden anne Fatma Tekin ise, Abdullah’ın bakımının maddi ve manevi olarak zor olduğuna dikkati çekti. Hastalıkla mücadele etmenin zor olduğunun altını çizen anne Tekin, “İki yıldır yaşamıyoruz. Günümüz gün değil, uykumuz uyku değil. Sabahları uyandığımda akşama kadar Abdullah’ın ihtiyaçları için seferber oluyoruz. Tıbbi cihazlara bağlı olduğu için bakımı çok. Oğlumun nefes alabilmesi için biran önce tedaviye erişmesi gerekir. Çocuğuma yardım edebilecek herkese bir anne olarak yalvarıyorum, dayanacak gücümüz kalmadı, elimizden tutun” ifadelerinde bulundu.

 

‘HER ANNE GİBİ HAYALLERİM VAR’

 

Eşinin yaklaşık 2 yıldır tedavi masrafları için yurtdışında çalıştığını belirten Tekin, “Son iki yıldır maddi olarak çok zorlandık, bunun için eşim yurtdışına çalışmaya gitti. Kampanya başlattık, ancak bir yılda paranın yüzde birini toplayabildik” dedi. Bir anne olarak Abdullah’a ilişkin hayalleri olduğunu vurgulayan Tekin, sözlerini şöyle sürdürdü: “Benin her anne gibi Abdullah'a ilişkin hayallerim var. Onun diğer çocuklar gibi oynadığını görmeyi çok istiyorum. Koştuğunu, bana sarıldığını görmek istiyorum. Okula başlarken yanında olmak istiyorum. Ancak o her gün gözlerimin önünde biraz daha eriyor. Bu beni perişan ediyor. Abdullah eridikçe bizimde gücümüz kalmıyor. Eskiden elimi sıkardı, ancak kasları eridiği için şimdi elimi dahi tutamıyor. Ona nefes olmak isteyen herkesten az ya da çok demeden yardım bekliyoruz.” 

 

SMA VE TEDAVİ YÖNTEMLERİ

 

SMA hastalığı çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Kasları eriyip, hareketleri gün geçtikçe azalan çocuklar bu hastalık sonucu emekleyemez, hareket edemez, yemek yiyemez ve nefes alamaz hale geliyor. Türkiye'de bin 300’den fazla SMA hastası çocuk bulunuyor. 

 

SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onay alan üç tip ilaç var: Zolgensma, Risdiplam ve Spinraza. Türkiye’de hastalığın tedavisinde “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç kullanılıyor. Çocuklar bu ilacı ömür boyu almak zorunda. Ancak Sağlık Bakanlığı'nın Bilim Kurulu tarafından alınan kararlar gereği Spinraza çocuklara belirli kriterlerin karşılanması takdirinde uygulanıyor. Çoğu çocuk kriterler nedeniyle bu ilaca ulaşamıyor. SMA hastası bir çocuk ilk dozu aldıktan sonra gelişme göstermese ikinci doz verilmiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. Aileler Zolgensma'ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik. Hastanın ilacı aldıktan sonra yürüme, yutkunma hatta normale yakın bir yaşam sürme şansı oluyor. Dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma’nın tek dozu ise 2 milyon 400 bin dolar. Bu parayı tek başına toplamak zor olduğu için aileler kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.

 

MA / Emrullah Acar