Nexweşîna SMA, nexweşîneke masûlkeyan e. Li Tirkiyeyê nêzî 3 hezar kes bi vê nexweşînê ne. Çar awayên vê nexweşînê hene. Yek jê Tîp-1 e. Ev away li zarokên 6 mehî û hîn biçûktir peyda dibe. Tîp-2 jî li zarokên 6 mehî û 18 mehî; Tîpa-3 piştî 18 mehan dest pê dike û Tîpa-4 jî di dema mezinbûyînê de peyda dibe. Havîn Omur Aydar a 2 sal û nîvî jî bi Tîp-1 a SMA'yê ketiye. Ji bo baş bibe divê dermanê Zolgensayê bi kar bîne, lê belê ev derman li Tirkiyeyê tune ye. Aydar ji bo tedawî bibe divê giraniya wê 13 kîlo be. Niha nêzî 13 kîloyan e. Her wiha ji bo tedawia wê jî 2.2 milyon euro pere lazim e. 

 

Dayika wê Muruvvet Aydar anî ziman ku gava keça wê çêbûye baş bûye, lê belê piştî 50 rojî ferq kirine ku qels bûye û di meha 5'an de pê hesiyane ku bi nexweşîna SMA'yê ketiye. Dayik Aydar, da zanîn ku li Tirkiyeyê tenê tedawiyek wê heye ew jî dermanê sprînazzay e ku 4 mehan carekê tê dayîn û got: "Ev derman tenê nahêle nexweşîn giran bibe. Havîn gava 7 mehî bû û doza ewil a spînrazayê girt baş bû." 

 

Dayik Aydar, da zanîn ku lê belê bandorek nebaş a vê dermanê heye, di pişikê de dibe sedema enfkesiyonê. Aydar, anî ziman ku niha keça wê girêdayî amûra ye û got: "6 amûrên me hene. Me odeyek xwe kiriye unîteya beşa awarte. Havîn bêyî van amûran nikare bijî." 

 

Dayik Aydar, anî ziman ku di 34 mehan de keça wê tenê 6 doz wergirtiye û paşê SGK hew derman daye wan û 3 meh in ji bo tedawiya wê li ber xwe didin. Aydar, diar kir ku ji bo zarok tedawî bibin hin krîter hene; krîterên hilmijînê û fizîkê. Adar got: "Havîn jî ev test derbas kirin. Me ewraqên xwe dan SGK'ê. Bi navê 'Tik' sepanek heye. Piranî bijîşk serlêdanê dikin û qebûl dikin. Ji me re jî gotin, 'zarok dikare vê dermanê wergire. Depoya dermanan a SGK'Ê dikare sîparîşê bide.' Lê belê gava me cara dudoyan serlêdan kir, SGK'ê qebûl nekir. Niha em hewl didin bi rêya qanûnê bi dest bixin. Ji lew re ev heqê keça me ye." 

 

Aydar destnîşan kir ku li Ewropayê tedawiya Zolgensma Genê heye û got: "Li Tirkiyeyê pênc zarok bi kampanyayên şexsî ji bo tedawiyê çûn Ewropayê. Ev tiştekî pir baş e. Em behsa zarokên Tîp-1'ê dikin ku nikarin rûnên. Piştî tedawiyê dikarin rûnên, bêhna wan dertê, li duçerxeyê siwar dibin û dikarin şipyakî bisekinin." 

 

ALÎKARIYA HAVÎNÊ BIKIN 

 

Aydar, destnîşan kir ku ji bo keça xwe kampanyayek dane destpêkirin û got: "Kampanyaya me 6 meh in dest pê kiriye. Lê pir pêş nakeve. NIha hêviyek Havînê jî heye. Li Ewropayê nexweşxaneyek heye û dê wê qebûl bike. Lê ji bo vê dermanê bi kar bîne, divê sêzdeh kîlo û nîvan derbas neke. Havîn niha 12 kîlo ye. Yanî kîlo û nîvek wê maye. Em dixwazin zaroka me bijî. Hêvî heye, lê divê tedawî bibe. Em li benda alîkariyê ne. Maliyeta tedawiyê 2 milyon û 250 hezar euro e. Em malbat nikarin ji bin vî barî rabin. Ji kerema xwe aliyê Havînê bikin. Bila Havîn bijî." 

 

Kesên dixwazin aliyê Havînê bikin dikarin bi rêya van navnîşanan alîkariyê bikin: 

 

https://twitter.com/SmaHavinnefesol

 

https://instagram.com/smahavinenefesol?igshid=18twwcs8wzdfg

 

Mürüvvet Aydar: 0 537 468 82 93